I
Soy bastante torpe al hablar. No solo soy medio tartamudo (he tenido problemas de modulación o enunciación la mayoría de mi vida), si no que suele costarme darme cuenta de cuando tengo que hablar, o digo la cosa equivocada, etc. Me es más fácil si lo preparo.
Fui diagnosticado a una edad muy temprana, a los 3 años, porque todavía no había empezado a hablar. Mi diagnóstico era “Trastorno generalizado del desarrollo”, que es un diagnóstico que actualmente ya no existe y servía para agrupar el autismo con un par de otras condiciones.
Quede huérfano de diagnóstico, lo que muestra que un documento psiquiátrico no puede resumir la vida de una persona, y que la ciencia psicológica es mucho menos exacta de lo que le gustaría parecer.
Soy bastante torpe al hablar, así que como compensación tuve que aprender a escribir bien (o eso me gustaría pensar), desarrollé un estilo verboso para presumir mis dotes intelectuales. Ya que no creo en la distinción entre lo personal y lo político, en este texto, paralelamente a mi argumentación personal, mostraré mi experiencia personal con el autismo y la alteridad. No pretendo representar a la totalidad de los autistas, los discapacitados o lo que fuese, quiero dar una pequeña muestra de que lo que es vivir con la posición autista.
II
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad, no se puede “contraer” o causar y puede tomar variedad de formas. Más que una sola experiencia del autismo, una sola posición autista, hay una pluralidad de autismos. El autismo es una variabilidad completamente natural en el ser humano. Si, constituye una discapacidad, pero acerca de esto hay dos cuestiones:
1. Sólo porque el autismo sea una discapacidad, no lo hace algo puramente negativo o contra natura. En la naturaleza mucho de lo que surge puede ser negativo en ciertos contextos. Por ejemplo, la gente de piel blanca tenemos menos resistencia a la luz solar que quienes tienen piel oscura, ¿diríamos que tener piel blanca es una falla?
2. En gran parte, el autismo es una discapacidad debido a nuestro contexto social. El modelo social de discapacidad es esencialmente correcto cuando viene al autismo. Esto no es para desmerecer los problemas reales que tiene un individuo autista debido a sus síntomas, sino para recalcar que el contexto social del autismo se debe a que la situación biológica desfavorable se enmarca en una situación social de opresión. Se trata de una situación opresiva porque esta alienación es socialmente amplificada.
Resumidamente, podríamos describir el autismo (la condición autista) como un trastorno del procesamiento de información. De ahí los síntomas más estereotípicos (sensibilidad a ciertos estímulos sensoriales, etc) pero también lo más difícil de entender: la dificultad con interacciones sociales.
Permítanme explicarlo de esta manera al lector no autista: imagina que toda la cultura es una obra de teatro masiva. La mayoría de personas reciben algún tipo de guion, ajustado a su rol especifico pero que puede llegar a tener errores o lagunas. De todas formas, todos estos guiones toman de base un único guion general, del que generalmente se puede esperar haya un cierto nivel de conocimiento.
Los autistas no reciben un guion.
Ahora, es importante recalcar que todo el mundo sufre ocasionalmente “fallos” en sus relaciones con otros, si así no fuera, el 80% de las personas “neurotípicas” no sufrirían por el amor. Es solo que quienes no tienen autismo lo pueden hacer de forma más espontánea y están socializados para poder adaptarse mejor. Los autistas se ven obligados a tratar de racionalizar el fenómeno más irracional de la existencia: las relaciones humanas.
III
Por muchos años me ha costado hablar acerca del autismo en profundidad.
Primero, que te diagnosticaran autista en el 2007 en una ciudad perdida de Dios de la República Argentina era como que te diagnosticasen marciano, por lo que siempre he estado fuera de lugar. Segundo, siempre rechacé la idea de tener que definirme por cosas que se me impusieron en lugar de definirme por elecciones mías.
Siendo más joven, odiaba la idea de que se me considerase un “subnormal”. Tomé un orgullo narcisista en mis capacidades intelectuales. Pero los opresores siempre han tomado el raciocinio como si fuese su monopolio, y esto se ha usado para las peores atrocidades de la humanidad (el Holocausto, la esclavitud, etc), en nombre de brindar la razón a los que no la tienen, de “traer la civilización a la barbarie”.
Viendo que el autismo sigue siendo una parte de cómo se me percibe, dado que el autismo es parte de una problemática social más profunda, deseo poder analizarlo. Es más, deseo plantear al sujeto autista como un actor político viable, dar al autismo el regalo de la teoría. Para poder combatir el miedo al autismo, debemos poder discutirlo libremente, abandonar el condicionamiento que hace del autismo algo humillante.
IV
Soy una persona increíblemente privilegiada: nací en el seno de la clase pequeño burguesa acomodada, en temas del autismo tengo poca necesidad de apoyo, y no tengo una discapacidad intelectual.
Sin embargo, en estas cosas me afecta el autismo: mis manierismos resultan al resto extraños, no empatizo espontáneamente, me cuesta identificar mis propias emociones, me cuesta recordar las caras, soy extremadamente obsesivo como resultado de patrones de pensamiento rígidos, soy muy particular respecto a una variedad de cosas incluido mis horarios, posiblemente más cosas que me cuesta identificar debido a que para mí esto es la vida normal.
Pero esto es solo una lista de síntomas (aunque epistémicamente, el autismo es principalmente una lista de síntomas), y yo soy un ser humano mas allá de eso.
Aun así, veo como mi cometido el ayudar a raíz de mi privilegio, lo cual intenté inicialmente a través del activismo de ONGs favorecido por mi padre, más adelante como militante partidario (que tuvo sus altibajos).
La incapacidad de autoconstitución por parte del sujeto autista conllevó a la preponderancia de grupos de activismo centrados en la temática del autismo conformados enteramente por padres de personas autistas, tal como el de mi padre, Germán, que fundó el grupo “TEA Red Interior”.
En el mejor de los casos, estos activistas son ingenuos ineficaces, pero bien intencionados (como mi progenitor), y en el peor son el trabajo de personas resentidas porque sus familiares no son la mercancía que ellos quisieron, perpetuando incluso más cosificación.
El problema de estos grupos es que son formas de activismo de clase media. No pueden cuestionar la dinámica más profunda, no pueden vincular la lucha autista con otras, y por lo tanto se ven limitadas a actos mediáticos y a reformas legislativas que en ocasión hacen más daño que bien. Son acciones no coordinadas de pequeños propietarios.
Incluso desde esta posición privilegiada he tenido la oportunidad de experimentar en carne propia las formas en que el Sujeto suele relacionarse con el Otro, que resumiría en las siguientes modalidades:
1. El desprecio y el odio abiertos, hacer lo posible por destruir al Otro. Al Sujeto le ofende que el Otro se atreva a existir en su mundo, y se lo demuestra.
2. El desprecio oportunista: sacrificar al Otro para ganar mejor posición en relación al resto de la comunidad. La discriminación tiene un gran rol en unir a quienes son privilegiados, recalca que ellos no son como esos otros. La única vez que discriminaron activamente contra mí en mi vida adulta (pasivamente es ya otro tema) fue cuando una compañera de carrera le contó a una profesora una apasionada y falsa historia acerca de “mis problemas” y como ella me ayudaba. Todo con tal de quedar bien.
3. El desprecio de la ignorancia: este en ciertos contextos puede ser el más cruel de todos, ya que consiste en negar la existencia del Otro. El Otro incomoda en el ambiente social, así que se lo ignora, sus intentos de comunicarse y llamar la atención reciben solo silencio. Así, incluso si los individuos oprimidos tratan de cambiar su situación, puede que no reciban nada. ¿Y qué emoción inspira a uno estas experiencias? Inspira una rabia y enojo profundas, rabia total y absoluta, contra los opresores, contra uno mismo, contra el mundo. Pero esta rabia, usada correctamente, puede ser un motor para cambiar la realidad.
V
Si queremos mejor la calidad de vida de los autistas, necesitamos garantizar la inserción de los autistas en la vida social, lo cual obviamente incluye la vida política. Yo creo que los autistas tienen un rol para aportar a la vida, a la sociedad: porque los autistas son personas y la sociedad es solo el conjunto de las personas (toda gran cosa está hecha de cosas pequeñas). Se me puede cuestionar que rol pueden tomar los autistas que verdaderamente sufren la condición más de lo que lo hago yo, hasta el punto en que se les es verdaderamente complicado o imposible participar en plenitud de la sociedad. Es una buena pregunta, a la cual solo tengo una respuesta parcial: si hay quienes verdaderamente no se pueden representar a ellos mismos, tomamos nosotros la responsabilidad de representarlos en cuanto personas.
El cambio social total no se puede dar sin una transformación de todos los aspectos de la vida. La situación del autismo solo cambiará fundamentalmente si cambiamos la situación de todos. Sin embargo, lo que sí podemos hacer, es plantar las semillas que un día crecerán en árboles, aunque no sabemos si podremos ver esos árboles crecer. Podemos vivir vidas menos alienadas e ir construyendo el cambio social de la totalidad.
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Esta nota es una versión de un ensayo inédito en el que estoy trabajando.